進行性筋ジストロフィーは、遺伝子の変化により、筋肉が萎縮したり力がなくなったりする進行性の病気の総称で、種々の病型があります。遺伝子の変化は一定の確率で起こります。

進行の程度は病型によって異なりますが、個人差もあります。

　　　　

将来、呼吸筋や心筋が障害され、人工呼吸器などが必要になる可能性があります。

残念ながら今のところ根本的な治療法はありませんが、世界中で治療法についての研究が盛んに行われています。

転倒して骨折したり、かぜなどをこじらせて寝込んだりすると回復に時間がかかります。転倒、感染には注意しましょう。

栄養バランスのとれた食事をしましょう。

体重増加に気をつけてください。

水分を十分にとりましょう。特に夏などは脱水症に注意しましょう。アルコールも含め水分は一度に多くとらないで、少量をこまめにとるようにしましょう。

毎日、可動域訓練も含め、リハビリテーションを忘れないようにしましょう。ただし、無理なリハビリテーションはしないようにしてください。

異変に気づいたときは早めに主治医に相談してください。

今までに承認されている COVID-19 ワクチンでは、 ワクチンの接種によりCOVID-19 を発症するリスクはありません。副作用は軽度で⼀過性のため、接種による利益の方が副作用よりも大きいとされています。神経筋疾患がある患者さんでも⼀般の人と同じようにワクチンを接種できます。筋萎縮があっても筋肉注射はできますし、効果が弱くなることはありません。常に新しい情報をチェックし、新薬の治験や、特殊な治療薬を使用中の方は接種前に主治医の先生に相談してください。

普段の生活で気をつけてほしいこと
  • 栄養バランスのとれた食事をしましょう。
  • 体重が増えすぎないようにしましょう。
  • 毎日リハビリテーションを行いましょう。
  • インフルエンザなどの予防接種を受けましょう。
  • 社会の一員であることの自覚を持ち、何にでも積極的な姿勢で臨みましょう。
  • いつも笑顔を忘れないようにしましょう。
  • 転倒しないように気をつけましょう。
  • 無理なリハビリテーションは避けましょう。
  • かぜやインフルエンザなど感染症にかからないように注意しましょう。