今日の臨床サポート

神経難病(在宅医療)

著者: 石垣泰則 大村病院/コーラルクリニック

監修: 和田忠志 いらはら診療所 在宅医療部

著者校正/監修レビュー済:2022/01/05
参考ガイドライン:
  1. 日本老年医学会日本在宅医療連合学会国立長寿医療研究センター:高齢者在宅医療・介護サービスガイドライン2019
  1. 日本神経学会、筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン作成委員会:筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン2013
患者向け説明資料

概要・推奨   

概要:
  1. 神経難病の経過や症状は多彩で、精神認知機能、運動機能、感覚機能、自律神経機能において単独あるいは複数の障害を系統的に来すことが共通する病態である。
 
推奨:
  1. 神経難病の多くは根治的治療がないため、補完的治療、対症療法、リハビリテーション医療等が行われる。生活障害に対してケアの介入を必要とし、多職種専門職が協働し、行政サービスの活用を検討する。
  1. 進行期における患者の苦痛に対し緩和ケアを実施し、患者のQOLを尊重した治療を提供する。
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薬剤監修について:
オーダー内の薬剤用量は日本医科大学付属病院 薬剤部 部長 伊勢雄也 以下、林太祐、渡邉裕次、井ノ口岳洋、梅田将光による疑義照会のプロセスを実施、疑義照会の対象については著者の方による再確認を実施しております。
※薬剤中分類、用法、同効薬、診療報酬は、エルゼビアが独自に作成した薬剤情報であり、 著者により作成された情報ではありません。
尚、用法は添付文書より、同効薬は、薬剤師監修のもとで作成しております。
※同効薬・小児・妊娠および授乳中の注意事項等は、海外の情報も掲載しており、日本の医療事情に適応しない場合があります。
※薬剤情報の(適外/適内/⽤量内/⽤量外/㊜)等の表記は、エルゼビアジャパン編集部によって記載日時にレセプトチェックソフトなどで確認し作成しております。ただし、これらの記載は、実際の保険適応の査定において保険適応及び保険適応外と判断されることを保証するものではありません。また、検査薬、輸液、血液製剤、全身麻酔薬、抗癌剤等の薬剤は保険適応の記載の一部を割愛させていただいています。
(詳細はこちらを参照)
著者のCOI(Conflicts of Interest)開示:
石垣泰則 : 特に申告事項無し[2022年]
監修:和田忠志 : 特に申告事項無し[2022年]

改訂のポイント:
  1. 定期レビューを行い、患者の生命・生活・人生の質(QOL:Quality of Life、以下QOL)を念頭に置いた診療の重要性について追記した。また、代表的な神経難病であるパーキンソン病・筋萎縮性側索硬化症(ALS:Amyotrophic Lateral Sclerosis、以下ALS)について、在宅医療の視点から記載した。

病態・疫学・診察

まとめ  
神経難病の在宅医療:
  1. 平成26年「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」が制定され、指定難病は従来の56疾病から338疾病(令和3年11月現在)に拡大された。同法により、患者の長期療養による医療費負担が軽減された。神経難病の経過はさまざまで、症状、治療は各疾患で異なる。
  1. 神経難病の共通する病態は精神認知機能、運動機能、感覚機能、自律神経機能において単独あるいは複数の障害を系統的に侵す点である。
  1. 神経難病の多くは根治的治療がないため、補完的治療、対症療法、リハビリテーション治療などが行われることが多い。
  1. 神経難病では生活障害に介入を必要とし、多職種専門職が協働し包括的ケアを提供する必要があるため、職種を超えて情報共有することが重要である。
  1. 進行期の神経難病患者の苦痛は多岐にわたるため、緩和ケアを積極的に提供することを心掛ける。
  1. 専門的に判断あるいは医療提供する必要が生じるため、専門医とかかりつけ医の二人主治医制をとるなど、積極的な医療連携が推奨される。

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